膀胱癌是泌尿外科容易见到的恶性肿瘤之一,具备高发病率、高存活率的时尚病学特征。据调查,膀胱癌发病例数在全球恶性肿瘤中高居第2位,每年约有新发病例57.3万例[1]。伴随诊疗的进步,国内膀胱癌患者5年存活率与欧美发达国家接近,约为73%[2-4]。肌层浸润性膀胱肿瘤主要的治疗方法是根治性膀胱切除术并尿流改道,该术式形成的泌尿造口是将一段回肠或输尿管形成的造口缝合于腹壁上,达成尿流改道,让尿液通过造口排出体外的一种通道。泌尿造口的出现对患者身心都是一个沉重的负担,患者不只须终身佩带造口袋,还要同意生活方法等海量改变。自我管理能力旨在帮助患者在将来日常能维持好的疾病管理状况[5],伴随医学的进步,自我管理能力的定义渐渐扩展至癌症管理范围。研究表明,患者出院后泌尿造口的自我管理成为他们的一项挑战,他们渴望得到关注与支持[6]。因此,怎么样提高泌尿造口患者自我管理能力需引起医护职员的高度看重。本文就现在泌尿造口患者自我管理能力的近况与内容、评估工具、干涉方法及成效评价等进行综述,以期为提升泌尿造口患者自我管理能力提供参考。

1泌尿造口患者自我管理能力的近况与内容

1.1自我管理能力的概念

自我管理一词最早出现于Creer的儿童哮喘项目中[5],后来该术语在慢性病管理中广泛用,现在自我管理干涉已成为为患者提供优质护理的要紧工具,其定义得到不断健全,但在不同范围其定义也存在差异[7-8]。有学者总结其概念,自我管理能力是通过对患者推行自我管理干涉,为患者提供教育或通过培训传递技能,支持个人在平时生活的基础上管理自己健康情况的能力[9]。

1.2泌尿造口患者自我管理能力的近况

临床上最常拓展的泌尿造口术是回肠通道术与输尿管皮肤造口术[10]。回肠通道术后一般有较多肠黏液分泌,此时管理重点是造口及周围皮肤的清洗度[11]。行输尿管皮肤造口术的患者主要管理内容在于预防术后造口狭窄,按期更换双J管,并注意其是不是堵塞[12]。造口管理不佳易引起一系列术后并发症,如造口回缩、造口旁疝及造口潮湿有关性皮炎等,给患者生活带来更多负面影响,生活水平降低[13]。Wang等[14]对国内膀胱全切并行回肠通道术患者的自我管理行为问卷进行开发研究,得出国内泌尿造口患者自我管理能力处于中等水平,且其中得分最低的是“造口装置的更换”。张晗[15]为泌尿造口手术中行输尿管皮肤造口术的患者编制了自我管理量表,并发现此类患者自我管理能力处于中下水平。Sun等[16]对泌尿造口患者进行质性访谈,得源于我管理能力总体水平偏低的结论,对他们“最大的挑战”是造口器具的管理,这与国内有关研究结论一致。Rammant等[6]研究表明,泌尿造口患者出院后延续性护理未被满足且临床多强调优质护理有哪些用途,致使患者的自我效能水平低,从而使患者自我管理水平不高。

综上所述,以往研究了解地说明了泌尿造口患者自我管理能力的近况并不理想,其中造口管理是最困难的部分。依据国内康复医疗工作内容,推进肿瘤亚专科建设,提升癌症患者生活水平,医护职员应增加对泌尿造口人群的关注,加大专科护士的培养,提供优质的自我管理干涉,切实提升患者的自我管理能力。

1.3泌尿造口患者自我管理能力的主要内容

Strauss框架最早提源于我管理内容,即医疗管理、角色管理和情绪管理[5]。王双凤[17]在对泌尿造口患者进行自我管理干涉时将它内容分为3个方面,即疾病有关行为的管理、角色的管理和情绪的管理。张晗[15]在编制泌尿造口患者自我管理量表时提出3个维度,即平时生活管理、疾病医学习管理和心理情绪管理。Sun等[16]通过质性访谈得出,患者在造口装置及并发症的管理上存在障碍最多,因此造口管理是重中之重。龚婷等[18]对泌尿造口患者病耻感进行近况调查发现,国内患者病耻感现在处于中等水平,若患者术后一直存在心理障碍,将不利于患者重返社会,还会减少其生活水平,从而使其陷入预后不佳的恶性循环。因此,情绪管理与生活管理也是要紧内容。

国内外研究直接或间接地对泌尿造口患者自我管理内容做出总结,主要包含疾病有关管理能力、平时生活管理能力和情绪心理管理能力三部分,三部分内容相互关联,提醒医护职员可以从以上方面入手指导教育患者。但每个部分所包括的具体内容国内外尚未统一,未形成一个完整的自我管理体系,所以将来还需要更多研究支持与健全。

2泌尿造口患者自我管理能力评估工具

现临床对患者自我管理能力进行评价多使用自护能力量表[19],该量表主如果对患者的自我护理能力进行评估,适用范围广,针对泌尿造口患者自我管理能力评估具备不准确的可能。近年来,陆续有学者编制泌尿造口患者自我管理能力评估问卷或量表,但仍缺少权威的综合评估工具应用于临床。

2.1泌尿造口教育量表

Kristensen等[20]编制了泌尿造口教育量表,该量表是护士记录泌尿造口患者自我护理技能水平第一个经过验证的工具,具备肯定的参照意义。该量表是基于造口护理文献与欧洲泌尿外科护士协会的代表合作开发的,内容效度由有造口护理经验的护士组成小组进行评估,并使用德尔菲法进行评价。最后对4个级别7项技能达成一致建议,每一个技能都使用4分评分标准,即得分越高自我管理能力越好。虽然该量表有较好信效度,但也存在肯定的局限性,如当时针对泌尿造口所需的支持文献稀有,且样本量小,未推广到外部人群中进行进一步研究。

2.2根治性膀胱切除回肠通道

术后患者造口自我管理行为问卷Wang等[14]为根治性膀胱切除回肠通道术后的患者开发了一份造口自我管理行为问卷,该问卷基于最新的实践指南[21-23]和自我管理模型框架[5]拟定,使其具备权威性和科学性。除此之外,BQSSM针对中国人群设计,对国内临床具备较大的实用价值和意义。通过两轮专家反馈和进一步的信效度测试,最后确定BQSSM包含3个范围和16个条目,经过两轮测试BQSSM内部一致性信度Cronbach'sα系数为0.88,信效度好。通过对BQSSM的临床应用,提示医护职员应付独立管理造口器具部分给予高度看重,让患者看重并学会这项基本技能。另外,有研究通过BQSSM预测,造口装置的管理也是影响患者生活方法改变及积极心理适应的要紧原因[17,19,21]。

2.3输尿管皮肤造口患者自我管理量表

SMCU是张晗[15]通过查阅文献并应用德尔菲法拟定的,其量表由3个维度、7个因子和38个条目组成,总量表的Cronbach'sα系数为0.950,1个月后再测信度为0.756。通过对SMCU的研究结果进行统计剖析,得源于我管理能力影响原因主要有年龄、文化水平、收入水平、支付成本方法、居住地、造口时间及复诊状况等。SMCU具备好的信效度,所以临床工作者借助SMCU针对输尿管皮肤造口术后的泌尿造口患者拓展评价有较高的实用性,且通过剖析影响原因可以提醒医护工作者为泌尿造口患者制定个性化策略,改变患者自我管理水平。

3泌尿造口患者自我管理能力的干涉方法

3.1科学理论或模式的应用

曾繁英等[24]将Heider平衡理论应用于泌尿造口患者的自我管理中,考虑患者周围别的人对患者的影响,健全了临床上健康教育的对象和内容。研究者通过代入Heider平衡理论,形成了“患者—家属或其他照顾者—患者造口自我管理”的三角关系,其三者之间存在心理态度动态联系[25-26],提醒医护职员对家属进行积极的认知态度指导,患者会更主动地提升自我管理能力。刘晶等[19]在对慢性病管理模式的考虑下,探索分阶段回授法联合行为干涉对泌尿造口患者自我管理的影响,这两种护理模式的结合是自我管理干涉模式上的一种革新,但此策略主要侧重的是对患者住院期间的干涉,居家延续期的分阶段手段还需进一步研究。同样,从慢性病管理得到启发的还有于江琪等[27]的健康信念干涉模式,该模式第一评估患者信念认知,再针对性健康教育,干涉后患者不好的情绪降低,诊疗及康复的依从性有所提升,自我管理能力也间接得到改变。

3.2自我管理策略的拟定

王双凤等[28]在《WCET国际造口护理管理指南》基础上通过德尔菲专家函询法构建了输尿管皮肤造口患者自我管理策略,该策略以循证护理为理论基础,对患者居家康复自我管理起引导监督用途,合适临床推广。该策略主如果对泌尿造口患者发放研究者自行设计的自我管理策略手册,通过手册内容按期以一对一造口护理技能练习、精神支持及动机性面议和记录造口日记的方法拓展。结果显示,该策略应用后患者的自我管理能力明显提升,与赵会平等[29]的研究结论一致。检索文献发现,海外自我管理干涉与国内的不同的地方在于海外学者擅长从局部到全方位地去提高患者的自我管理能力。Taylor等[30]研究发现,因为社会资源的不足不均,泌尿造口患者延续性护理达成困难程度较大。因此,他的团队通过总结泌尿造口患者术后穿特殊性支撑服的经验,提出支撑服可以促进自我管理,由于其不只能预防疝气,还为患者造口提供了支撑和保护,这启示医护职员可以以高新技术护理为切入点,为泌尿造口患者开发新设施,拟定具备科技革新色彩的自我管理策略。Millard等[31]发现,患者出院后多通过试错进行造口护理[32],究其缘由在于迅速康复外科的进步,住院时间缩短,患者对于造口有关常识未得到巩固就已出院。因此,Millard等强调了18条最低出院标准的重要程度[33],并为患者或护士拟定了18个需要满足的造口护理技能,为社区护士编制了10个问题为内容的护士造口术自我评估调查表。可见,提升患者造口管理能力可从护士的教育入手。

3.3基于自我效能的护理干涉

高水平的自我效能感体目前可以成功适应新行为,如自我管理能力、护理技能[34]。研究表明,造口患者的自我效能与自我管理能力呈正有关[9]。王淑娟等[35]将授权理论应用到对泌尿造口患者的管理中,发现可以引导患者表达自我情感,调动其主动性参与造口康复目的的拟定,增加患者自我效能感,提高自我管理能力。梁静等[36]应用路径化健康教育模式对泌尿造口患者进行干涉,发现该办法可以激起患者自我效能及自我管理的动机。该模式与王淑娟等[35]研究相似,均融入授权理论,以患者真的需要为中心,克服了以平常规护理的刻板性。陶春南等[37]对国内肠造口患者的自我效能进行综述,得出肠造口患者的自我效能水平常见偏低,针对提高患者自我效能水平的研究还处于探索阶段。现在临床提升患者自我效能的办法多局限于授权,所以临床研究职员可以从患者自我效能入手,探索更有效的提高自我效能的办法,进而间接提高患者自我管理能力。

3.4信息化延续性护理的干涉

据调查,泌尿造口患者居家期间造口并发症发生率较住院时明显升高,因此怎么样提升患者自我管理能力并拓展完整的延续性护理对患者预后有要紧意义[39]。近年来,因为信息化的兴旺进步,中华人民共和国国家卫生健康委员会对“网络+护理服务”进行了广泛试点工作,远程医疗变得愈加热点。陈海莺等[40]通过线上线下相结合的方法对传统的延续性护理进行改良,对微信平台、造口门诊及健康应用程序下载等办法进行整理,为患者造口管理与康复提供延续护理新思路。Sun等[41]设计了以远程医疗为基础的造口自我管理练习,可为患者提供远程专业造口护理课程,具备视频会议等多种拓展形式与跨时区等特征,能为各类患者提供尽量全方位的教育和管理。3年的随机试验证实了OSMT的有效性,即对泌尿造口患者生活水平、自我效能的提高和自我管理能力的打造有明显的成效。Grant等[42]研究发现,OSMT解决了造口患者在自我管理过程中遇见的各类困难,也为医护职员对不同造口患者的教学内容和护理提供了参考依据。另外,医护职员也应该在发挥信息化延续性护理优势的同时,对部分很难同意或用困难的人群提供相应解决方法。

4自我管理能力干涉的成效评价

王双凤[17]通过对泌尿造口患者的自我管理能力进行干涉后,分时间段对患者自我管理行为、术后适应水平、并发症发生率及生活水平进行成效评价,得出患者自我管理能力的提高对以上指标的改变有肯定积极意义,与常规护理的对照组相比差异均有统计学意义。曾繁英等[24]通过对Heider平衡理论的应用,不只提升了泌尿造口患者的自我管理能力,还使患者家属心态更积极,无形之中促进了好家庭支持环境的形成。总体而言,对患者自我管理能力进行有效干涉,可以让泌尿造口患者的预后朝着好的趋势进步,但泌尿造口患者专科自我管理能力评估量表在临床中还缺少统一性和权威性,干涉手段中最长随访时间6个月之后的干涉成效怎么样也未有研究说明,所以研究职员可以从评估工具与随访入手,使往后的成效评价更科学、更合理。

5小结

泌尿造口患者术后更多的生活状况是居家自我护理造口,但因为国内医疗资源的有限和不均性,为改变患者居家护理水平,提升患者的自我管理能力是重点。海外对泌尿造口患者的自我管理干涉相对国内来讲进步得更早、更成熟,如Biardeau等[43]提出的针对泌尿造口患者随访的调整等。另外,国内慢性病自我管理研究也已获得好进展,如医联体模式在糖尿病患者中的应用[44]、医务社会工作者介入的支持用途[45]等。综上,国内医护职员可以结合国情,借鉴国内外出色经验和通过循证办法去构建合适国内泌尿造口患者的自我管理策略。在政策支持的大背景下,期待将来能构建出更科学完整的泌尿造口自我管理模式,造福造口患者。